La falta de información existente sobre Enfermedades Raras dificulta su diagnóstico, y provoca un largo peregrinaje por la geografía española en busca de respuestas y recursos, que con frecuencia no existen, o son muy difíciles de encontrar. Esto unido a la falta de centros de referencia provoca la desesperación de estas personas y sus familias.
Según explica el Estudio ENSERio, puesto en marcha por la Asociación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid, las personas con ER tardan una media de 5 años en obtener un diagnóstico, cerca de la mitad de las familias han tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad, para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula y el 76% de las personas se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad....
+info.... (www.consejos-e.com)
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